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CENTRE DE SANTE AKILIMALI
LES CANCERS DE L'ENFANT

Création d’un Centre de référence pour le traitement des Cancers de l’enfant au Katanga 
 
 
1. Contexte  
 
La RDC est au bas de liste dans tous les classements mondiaux récemment publiés, qu’il s’agisse des classements univariés ou multivariés, ce qui témoigne bien des effets néfastes sur les institutions publiques et les conditions de vie des populations de grandes turbulences politiques et économiques qui se sont étalées sur près d’un quart de siècle. Ces turbulences se sont traduites par la diminution continue des capacités de l’Etat à protéger les citoyens, à assurer une distribution équitable des opportunités et l’accès aux services publics de base, et à faire participer le plus grand nombre à la prise des décisions sur les affaires collectives. Ces éléments sont constitutifs du développement humain. La RDC a été classée au 7e rang de l’indice des Etats faibles du Fund for Peace qui combine 12 indicateurs sociaux (pression démographique, déplacements des populations, urgences humanitaires), économiques et politiques (violation des droits humains, criminalisation des structures de l’Etat, ingérences étrangères, etc). La RDC s’est aussi classée à l’avant-dernier rang sur l’échelle de l’Indice Mo Ibrahim pour la bonne gouvernance, laissant uniquement la Somalie derrière elle. Par ailleurs, la RDC a été classée 178ème sur 178 pays sur l’échelle de l’indice de la facilité d’entreprendre (Banque mondiale). 
 
L’évolution de l’Indicateur de Développement Humain au cours de la période 1995-2006 confirme trois tendances notoires : baisse continue des revenus jusqu’en 2003-04, dégradation de la situation sanitaire et baisse de l’espérance de vie à la naissance, et régression de l’accès au savoir (FAO, 2003). 
 
La baisse des revenus des ménages pendant une trop longue période s’est traduite au plan social par leur incapacité à faire face aux besoins essentiels de la vie tels l’alimentation et les soins de santé. 
La malnutrition chronique s’est aggravée. Près de 73e la population n’atteignent pas le niveau minimal d’apport calorique alors que la moyenne africaine subsaharienne s’établit à 33SENAREC, 2004). Plus de 92es ménages ne prennent qu’un ou deux repas par jour. La situation a pour corollaire la fragilité de l’état de santé de la population et la facilité de la propagation de diverses maladies. 
L’accès aux infrastructures et aux services de soins de santé de base s’est aussi détérioré. 
Le déploiement par l’Etat des programmes de prévention, de promotion et de lutte contre les maladies est insuffisant face à une demande croissante. La situation épidémiologique s’est aggravée et certaines maladies jadis relativement maîtrisées resurgissent. C’est le cas de la tuberculose, la lèpre, et la trypanosomiase. La pandémie du SIDA se propage pour atteindre un taux de prévalence de près de 4Elle frappe le segment le plus productif de la main-d’œuvre congolaise. Il en résulte une baisse de l’espérance de vie à la naissance qui est passée de 44,5 ans en 2000 à 43,3 ans en 2006. La cancérologie est une discipline mal connue en RDC et surtout au Katanga. Les cancers sont des maladies au pronostic aggravé par les préjugés de la communauté et par la formation insuffisante du personnel médical. 
 
Les cancers de l’enfant sont plus rares que ceux de l’adulte et leur pronostic est meilleur grâce à leur sensibilité aux différents traitements, notamment à la chimiothérapie, contrairement aux cancers de l’adulte.  
 
Dans notre pays, les données oncologiques font défaut et la prise en charge quasi inexistante. Si les malades sont vus à l’hôpital, c’est le plus souvent au stade tardif. Cette arrivée tardive a comme conséquence le retard du diagnostic et l’impossibilité de guérir les enfants. Si ailleurs, le taux de guérison du cancer avoisine 80es enfants cancéreux, la quasi-totalité des enfants souffrant de cancer meurent dans notre Province. 
Le diagnostic précoce et la prise en charge des enfants malades des cancers constituent un facteur de pronostic majeur. 
 
Selon les données locales non encore publiées, les cancers les plus fréquents chez les enfants sont les lymphomes, dont le Lymphome de Burkitt, les leucémies, le rétinoblastome et le néphroblastome. Tous ces cancers peuvent être traités médicalement ou chirurgicalement si les enfants sont vus dans le délai et pris en charge correctement. 
 
C’est l’importance donc du dépistage clinique du cancer dans la province du Katanga (Lubumbashi et les villes voisines Kipushi, Likasi, Kolwezi, Kalemie…) qui permettra de sauver beaucoup d’enfants malades d’une part, et d’autre part, d’aider le Comité d’Oncologie Pédiatrique de Lubumbashi d’atteindre ses objectifs. 
 
La lutte contre le cancer passe par la connaissance de la maladie par la population. 
 
2- Présentation  
 
Le Comité d’Oncologie Pédiatrique de Lubumbashi (COPL) est la treizième Unité du Groupe franco –africain d’oncologie pédiatrique de France. 
Le Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique (GFAOP) a été crée en 2002 pour assurer la prise en charge des cancers infantiles dans déjà 12 pays d’Afrique. La prise en charge se fait par une équipe médicale locale formée en cancérologie pédiatrique. 
Depuis 2005, plus de 300 patients avec différentes tumeurs sont pris en charge au sein des Unités pilotes implantées dans ces 12 pays. 
 
Notre Unité a même participé aux réunions de mars et octobre 2009 du GFAOP et a réceptionné des anticancéreux que nous administrons gratuitement ; le premier cas traité est celui d’une fille de 7 ans venue de Kashobwe et prise en charge par le Gouverneur de Province. 
 
Nous avons déjà transmis les dossiers des Médecins et infirmiers au GFAOP pour des formations spécialisées. 
 
NB. Seuls les examens et les hospitalisations sont payants. 
 
3- Cible 
 
Le groupe cible sera constitué par la portion de la population âgée de 0 à 16 ans. 
 
4- Motivations 
 
Plusieurs raisons militent pour un projet de ce genre. L’inexistence, au Katanga, en République Démocratique du Congo, des structures d’accueil pour les personnes victimes des cancers ne peut laisser personne indifférent. Les préjugés et désinformations (manque d’information et formation sur les cancers insuffisante) créent une situation désagréable pour les malades et leurs familles. 
L’expérience du Groupe Franco-africain d’oncologie pédiatrique de France, avec qui nous sommes en contact, nous a donné l’espoir d’atteindre nos objectifs malgré la situation assez catastrophique des jeunes cancéreux. 
NB : Nous formulons le vœu de voir la présente « action » interpeller suffisamment la société congolaise et ses décideurs, de sorte que des situations sanitaires traditionnellement prioritaires n’éludent pas l’existence d’autres problèmes de santé. 
 
5- Objectifs  
 
Objectifs généraux : 
 
• Diagnostiquer les cancers de l’enfant ; 
• Administrer les soins spécialisés (traitement médical, chirurgical, radiothérapie) ; 
• Création d’un Registre des cancers dans un but de surveillance sanitaire et de recherche. 
 
Objectifs spécifiques : 
 
Cette initiative s’attellera à : 
 
• Sensibiliser les populations à amener les enfants pour le dépistage du cancer ; 
• Améliorer le pronostic du cancer de l’enfant au Katanga et en RDC ; 
• Prendre en charge les enfants cancéreux ; 
• Former le personnel ; 
• Contribuer à l’enseignement en médecine ; 
• Réduire le taux de mortalité des enfants lié aux cancers ; 
• Faciliter l’accès financier aux soins à tous les malades ; 
• Recueillir de façon précise des données sur la fréquence, les facteurs prédisposants, la répartition géographique et l’évolution dans le temps des différents types de cancers de l’enfant et de l’adolescent. 
 
6- Les activités de mise en œuvre du Projet : 
 
Cette initiative se veut en six phases se présentant comme suit : 
 
1. Sensibiliser les populations des villes de la province du Katanga du projet par rapport au dépistage des enfants malades ; 
 
2. Former des agents relais et du personnel socio-médical aux techniques de dépistage et de prise en charge des enfants atteints des cancers ; 
 
3. Identification des agents relai et Recrutement des formateurs et d’un Coordinateur : 
Il est à noter que 18 agents relais pour le dépistage et 6 formateurs seront sélectionnés. Il y aura deux agents relais par centre. Pour la mise en œuvre du projet, un coordonnateur sera recruté. Il sera le répondant du projet et sera chargé de la coordination de différentes activités. 
Pour l’identification des relais, les agents de santé exerçant dans la province cible du projet seront priorisés. Quant aux formateurs et aux coordinateurs, ils seront sélectionnés au niveau provincial à partir d’un appel à candidature. 
 
4. Les consultations des malades;  
5. Les prises en charge des malades ;  
6. Le suivi de la répercussion de la formation.  
Sensibilisation de la Population :  
Il s’agit de sensibiliser la population à comprendre que les cancers chez les enfants n’est pas une maladie mystique ni démoniaque. Cette activité se fera en lien avec les radios et les Télés de proximité en français et en swahili. Il y aura 80 émissions radiotélévisées, soit 10 émissions au moins par ville. Le message de sensibilisation sera conçu en lien avec les agents relais et le coordinateur. 
 
Formation des agents relais : 
Cette formation sera donnée par quatre hommes de santé/ consultants expérimentés en diagnostic des cancers des enfants. La durée de la formation est d’une semaine par centre. Elle se déroulera en deux volets: théorique et pratique. 
Cette activité sera réalisée en lien avec les autorités sanitaires de différentes villes de la province cible. Les capacités du système d’évacuation /référence de différents centres seront aussi renforcées. Cela se fera par la mise à leur disposition des moyens économiques pour l’évacuation des enfants malades du cancer recensés afin que l’unité pilote d’oncologie de Lubumbashi puisse se charger de leur traitement. 
 
Dépistage et prise en charge des enfants malades du cancer : 
Le dépistage sera fait à deux niveaux. Le premier, au niveau de chaque centre, les résultats de ce premier diagnostic seront confirmés par un dépistage clinique au niveau de Lubumbashi. La prise en charge de différents frais sera assurée par le COPL. 
 
La formation des membres du centre : 
Les consultations des malades : 
La prise en charge des malades :  
Le suivi de la répercussion de la formation : 
 
7- Résultats attendus 
 
Au terme de ce projet, les résultats suivants sont attendus : 
• Les populations de la province du Katanga ont été sensibilisées ;  
• 18 agents relais et 6 membres de notre Unité ont été formés pour le diagnostic clinique des cancers pédiatriques ; 
• Une équipe médicale est mise en place dans chaque ville pour le dépistage et la prise en charge des cancers de l’enfant ; 
• Les cas de cancers sont dépistés et référés au Comité d’Oncologie pédiatrique de Lubumbashi ; 
• La prise en charge de traitement médical des malades de cancer a été assurée par le GFAOP ; 
• Un Registre des cancers a été créé. 
 
8- Suivi et évolution 
 
Le suivi et l’évaluation des activités du projet sont essentiels pour juger de la progression réalisée en direction des objectifs et des résultats. 
 
Suivi quotidien : le suivi est assuré par l’équipe du projet, à compter du début des activités jusqu’à la fin du projet. Cette équipe sera sous le contrôle du bureau exécutif de l’association.  
 
Des outils de suivi seront élaborés et utilisés au fur et à mesure que les activités du projet avancent. Ces outils permettront de suivre la mise en œuvre du projet. Ils permettront aussi à l’Association de dresser un rapport trimestriel qui sera adressé aux partenaires techniques et financiers. 
 
Evaluation à mis parcours : Elle sera faite par l’Association en lien avec les partenaires techniques. Il s’agira de faire un état de lieux et de voir plus clairement les acquis du projet et son impact sur le niveau et les conditions de vie des bénéficiaires. Pour cela, l’outil de suivi évaluation, le SEPO (Succès, Echecs, Potentialités et Obstacles), qui sera utilisé permettra de mettre en exergue les forces, les faiblesses ou les insuffisances constatées. Un rapport d’évaluation à mi-parcours sera produit et soumis à l’appréciation de différents partenaires.  
 
Evaluation Finale : Cette évaluation sera faite par un consultant indépendant recruté à cette fin. Le but de cette évaluation est de juger objectivement et de façon renseignée du progrès, des réalisations et de l’impact du projet sur les conditions de vie des bénéficiaires. 
 
8- Partenaires  
 
• Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique (France) ; 
• Gouvernorat ; 
• Ministère de la Santé ; 
• Les entreprises locales ; 
• Les chaînes de radio et télévision locales. 
 
9- Les moyens du Centre 
 
Pour mener à bien l’ensemble de ses activités, Le COPL ne dispose d’aucune ressource en dehors des cotisations de ses membres et de quelques dons et aides ponctuels. Aucune subvention ne lui est octroyée 
Pour l’exécution de ces activités nos moyens sont humains à savoir :  
° La direction générale du centre  
° Le staff médical  
 
10- Nos besoins 
 
Nos besoins sont énormes vu l’ampleur du travail à accomplir : Nous avons donc besoin d’une Clinique spécialisée de trois Cabinets de consultation, un Laboratoire, une salle d’opération avec équipement, une unité de radiothérapie, une salle d’hospitalisation, une salle d’attente et une salle de jeux pour la prise en charge des enfants. 
Les équipements ci-dessous nous seront très essentiels : 
• Echographe ; 
• Appareil radio Négatoscope ; 
• Appareil ECG ; 
• Automates de biochimie (photomètre, spectrophotomètre); 
• Automates d’immunologie ; 
• Appareils pour l’anatomie pathologique ; 
• Automates pour l’hématologie ; 
• Une vingtaine de lits pour la salle d’hospitalisation ; 
• Trois lits de consultation bien adaptés pour les cabinets de consultation; 
• Trois tables, trois chaises et trois armoires pour les cabinets de consultation ; 
• Une vingtaine de chaises pour la salle d’attente ; 
• Quelques stéthoscopes, thermomètres, tensiomètres, balances et otoscopes ; 
• Les consommables pour le laboratoire et radiologie ; 
• Quelques laptops pour le traitement informatisé des données ; 
• Une ambulance pour le transport des malades. 
 
Professeur NIKULU ILUNGA Julien 
 
Email:juliilunga2002@yahoo.fr  
 
Tél: 243997023046

  
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Modifié en dernier lieu le 22.12.2009
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